Posts

Er worden posts getoond met het label fibromyalgie

Slechte dag met gouden randje

Na een dag van veel pijn. Een slechte dag voor mijn begrippen. Een dag waar ik eigenlijk alleen maar kan liggen en moeite heb mijn tranen van de (fysieke) pijn te bedwingen. Een dag waar ik iets meer beroep doe op de behulpzaamheid van mn zoon en anderen. Een dag dat koken écht onmogelijk is en ik er maar een pizzaatje in schuif....  Als de medicatie mn pijn ietwat verzachten, maar nog steeds schreeuwend aanwezig. Alsnog strompel ik naar boven als ik mijn zoon onrustig hoor in zijn slaap en me uiteindelijk wakker geschrokken roept.  Ik zit bij hem, houd hem vast. Hij wil niet praten over zijn nare dromen. Hij weet dat ik weet waar ze over gaan. Keer op keer breekt dan mijn hart. Zachtjes voel ik zijn kleine handje mijn rug aaien, als reactie op mijn knuffel. Een kostbaar moment waar de liefde gewoon voelbaar is. Waar ik geëmotioneerd raak om mijn intense liefde voor dat prachtkereltje.  Ik pak zijn koppie met 2 handen vast en zeg hem: "ik hou meer van jou dan je ooit zult...

Stukje kwetsbaarheid

De meeste mensen die dit lezen zijn wel redelijk op de hoogte van de stand van zaken. Ik wil niet (teveel) in detail treden, maar is lastig omdat het zo actueel is en zo mijn leven in zijn greep heeft momenteel. Ik lig in scheiding. Vorig jaar nog druk in de bruiloft voorbereidingen en nu... Een scheiding waarbij we moeite hebben om elkaar te verdragen. Ik ga niet met mijn vinger wijzen wie wat heeft gedaan. Wat de oorzaak ook was, en hoe het nu ook gaat: het is ruk. Aan allerlei kanten is hulpverlening ingeschakeld om alles weer op orde te gaan krijgen. Helpen om de boel te laten functioneren. Prioriteit ligt individueel. Meer kan ik momenteel ook even niet aan. Soms is het een goede dag en red ik iets kleins in het huishouden. Ik leg mijn telefoon vaker weg om op een andere manier ontspanning te zoeken. Maar ook om er voor mijn kleine, grote man te kunnen zijn. Het is zwaar om in een rouwproces te zitten rondom mijn gezondheid, want dat speelt zeker mee. Alles stress slaat op mij...

Nieuwe stappen in herstel

Degene die mijn blogs lezen, zijn op de hoogte van hoe ik bezig met met het werkfittraject en mijn WEP bij het leger des heils.  Dat is alleen niet de enige manier dat ik bezig ben om stappen te zetten in mijn gezondheid. Het is een kwetsbare blog geworden. Persoonlijk op meerdere fronten.  Conditie Beweging is erg belangrijk voor mensen met fibromyalgie. Ja, voor wie eigenlijk niet?! Het lastigste aan bewegen met fibromyalgie is balans vinden. Grenzen bewaken. Je moet bewegen, maar als je teveel doet geeft dat een flinke klap na. Zoals mijn hulpverleners ook zeggen: een gewoon persoon krijgt als die goed gesport heeft spierpijn. Soms ook spierpijn waarbij je moeite krijgt om te bewegen. Als je gaat sporten/bewegen met fibromyalgie is die na-klap groter. Als ik aan het sporten ben, en door de heerlijke hormonen die dan vrijkomen, lekker doorga en doorga, en op dat moment, ongemerkt teveel doe, dan heb ik de volgende dag de na-klap. Een klap die mij zoveel pijn geef...

WEP bijna beginnen!

Maandag heb ik gehoord dat ik voor een half jaar als receptioniste bij het leger des heils werk ervaring op mag doen! Ik ga op de woensdagochtenden en vrijdagmiddag werken. Voor het inwerken 1 of 2 keer een andere dag. De eerste keer al aankomende dinsdag! Ik ben super enthousiast, maar vind het ook reuze spannend. Minderwaardig Ik heb inmiddels een prachtig gezin. Maar het stak me dat ik niet "normaal" was. Dat ik mijn opleiding niet af kon maken. Dat iedereen om me heen druk studeerde en ik werkte. Als Gastouder heb ik een goede tijd gehad. Maar de rest van mijn baantjes was vooral om de huur en boodschappen te kunnen betalen. Het voelde als een tweederangs baan. Een baan die je alleen maar aanpakt als je geld nodig hebt en geen diploma's. Toen ik thuis kwam te zitten kreeg mijn eigenwaarde nog een grotere klap op dit gebied. In de tijd dat ik thuis zat en meerdere keren in de week begeleiding had op verschillende vlakken en 3x in de week naar therapie ging, zijn men...

WEP

Je zal wel denken: wat is WEP? Die uitleg krijg je door verder te lezen... Geen werk, maar aan mezelf gewerkt In 2010 ben ik thuis komen te zitten. De meeste mensen weten wel dat ik een flinke weg heb afgelegd om aan mezelf te werken en een hoop in mijn leven heb moeten aanpakken om uiteindelijk te komen waar ik nu ben. Met een hoop downs. En gelukkig ook steeds meer ups, ben ik sterker en gelukkiger dan ooit. Heliomare Vorig jaar heb ik een chronisch pijn traject gevolgd. Zonder je hiermee te vervelen even in het kort: dit hield (voor mij) in dat ik leerde goed naar mijn lichaam te luisteren. Ontspannen, en ontspannen bewegen. Hoe pijn werkt en hoe ik kan doseren zodat ik kan functioneren ondanks de fibromyalgie. In dat traject heb ik ook uitgesproken dat ik ook qua werk niet tevreden ben. En hoop terug te komen op de arbeidsmarkt. Via een interne doorverwijzing en een papierwinkel, loop ik sinds juli bij heliomare een werkfit traject. In dit traject zet ik stapjes om er naarto...

Rouwen door fibro

Zoals de titel aangeeft is het een zwaar onderwerp. Ik heb al eens geschreven over hoe mijn fibromyalgie mijn moederschap (en deels ook leven) beïnvloed. Maar soms gaat het veel dieper dan dat. Soms moet je afscheid nemen van bepaalde dromen of ideeën, hobby's of andere dingen. Rouwen is niet alleen als je een dierbare verliest. In heftige dingen kom je vaak in een vorm van een rouwproces. Alleen voelen de meeste mensen zich vaak opgelaten om dat zo te noemen. Rouwen is afscheid nemen van iemand of iets dierbaars. Pijn als metgezel Zo rouw ik om de dingen die ik niet meer kan.  Puur lichamelijk. Lopen gaat achteruit. Bewegen in het algemeen kost steeds meer moeite. Een bepaalde pijn kan ik hebben. Ik leef dagelijks met non-stop pijn. Mensen zien dat niet altijd. Als ik met vriendinnen aan het keten ben, geniet ik. En lach ik. Maar toch is daar die pijn. Als ik een goeie dag heb en ik met ondersteuning van mijn man of vriendin de grote weekboodschappen doe met de auto...

Hoe mijn fibromyalgie mijn moederschap beïnvloed

Fybromyalgie  Ik heb fibromyalgie. Een ziekte met chronische pijn in de spieren en pezen. Ook wel weke delen reuma genoemd. Pijn door bezig te zijn, pijn door stress die op mijn lijf slaat, pijn door kou en vocht vanuit het weer. Maar ook extreme vermoeidheid, spastische darm (de ene keer diarree en de andere keer obstipatie) en brain fog. Brain fog is eigenlijk alsof er een mist om je hoofd heen trekt waardoor je niet meer weet wat je wilde zeggen, waar je mee bezig was en wat je bedacht. Omdat mijn ziekte nu zo prominent aanwezig is en ik bezig ben met een revalidatietraject, is dit mijn main topic. Hopelijk gaat het over een poosje beter, zodat ik ook andere blogs kan schrijven Elke dag een worsteling Als je chronisch ziek bent, is elke dag een worsteling. De ene keer is het een gevecht lichamelijk, soms emotioneel en beide. Voor ieder persoon zal dat anders zijn. Dit is mijn verhaal. Er zijn dagen dat ik energiek opsta, dat ik de dingen kunt doen die ik gisteren moest late...

Eraan werken om te kunnen werken

 Dit is een schokkend, persoonlijk en kwetsbaar verhaal. Over beschadigingen en beschadigd zijn. Traumatisch begin Ik heb veel meegemaakt als jong meisje. Traumatische dingen. En door de omstandigheden thuis en in mijn netwerk, heb ik van jongs af aan al heel erg aan mezelf moeten bouwen. Ik probeerde altijd wel aansluiting te zoeken bij verenigingen en clubjes, maar nooit écht gevonden. Ik voelde me al heel jong heel eenzaam. Daarnaast ben ik zelf vroeger vaak gepest, heb ik thuis behoorlijk wat gemist en kreeg ik op jonge leeftijd te maken met misbruik. Omdat ik er alleen voor stond stopte ik alles weg, omdat ik niet wist hoe ik ermee om moest gaan. Ik ontwikkelde psychische stoornissen en ben ook echt een poosje verknipt geweest. Op een gegeven moment kon ik niet meer. Ik woonde samen met een goede vriendin, werkte, ging vaak naar de kerk en op een dag stortte ik in. Ik bezweek onder alle lasten van vroeger. En alles wat ik als jong meisje had moeten...

Van Pijn naar Puur

Wanneer ik mijn zoontje van bijna 2 in bed leg 's avonds, lig ik regelmatig nog even naast hem. Even bidden, knuffelen en kletsen en hij vindt het fijn om niet alleen in slaap te vallen. Ik had eerst het idee dat het niet hoort om bij je kind in bed te liggen als hij in slaap valt. Dat hij daar niet zelfstandig door wordt, dat ik hem ermee verwen. Dat kan allemaal waar zijn. Maar die tijd is me inmiddels enorm waardevol. Zorgzaam zonder ouderrol Ik had vanwege mijn chronische ziekte (fibromyalgie) een zware dag, waar mijn zoontje heel erg op reageert. Hij wil me altijd graag troosten. Door te knuffelen en kusjes te geven en gewoon lekker bij me zitten. Als ik zo'n last van de pijn heb, kan ik aanrakingen niet verdragen. Lichamelijk doet alles me zeer en dreunt alles door. Emotioneel doet het pijn omdat ik me realiseer door mijn ziekte niet de moeder te kunnen zijn die ik wil zijn. Ik lever een grote strijd, want ik wil hem geruststellen. Ik wil hem duidel...

Bij gebrek aan woorden

Wat doe je als je niet weet wat je moet zeggen? Als er zoveel te zeggen is, maar je de woorden niet kan vinden. Wat doe je als je iemand dichtbij hebt die het zwaar heeft, maar jij ook en er daardoor niet kan zijn voor diegene zoals je zou willen? Bij de kleine dingen die ik wél zeg, krijg ik de reactie dat het zoveel betekent, terwijl ik zoveel meer zou willen. Omdat mijn hart zo groot is voor iemand. Omdat ik weet dat ik meer in me heb. Alleen nu even niet. Wat kan ik daarvan balen! Dat ik niet bij machte ben om te doen wat ik wil, en wat die persoon zo verdient! Ik kan het mezelf zo kwalijk nemen. Mijn lijf zo kwalijk nemen, dat het niet functioneert als ik zou willen. Aan de ene kant proef ik een beetje meer energie, maar alsnog niet genoeg om er te kunnen zijn voor diegene waar ik van hou. Het voelt alsof ik alleen maar vraag, en alleen maar een last ben. En hoe langer het duurt dat mijn lijf mijn hart niet bij kan houden, hoe meer in het idee heb, minder te betekenen. Klink...

Strijd en overgave aan God

Rouw… wat een raar ding. Zelfs na 6 jaar is het gemis nog zo groot. Slinger ik nog tussen acceptatie, boosheid en alle andere fasen. Als de “wat als-en” een vorm van ontkenning zijn, ja dan ben ik ook nog in ontkenning. Het missen van je moeder is niet zomaar iets. Mijn leven staat nooit stil. Soms heel even adempauze en dan kom ik weer in iets nieuws. Soms heftig, soms mooi. Soms een combinatie. Momenteel ben ik erg hard aan mezelf aan het werk. Voorbereiden op een revalidatietraject waar ik stiekem wel wonderen van verwacht. Niet dat dat traject zo geweldig is, maar omdat ik verwacht dat God hier doorheen gaat werken. Plus de peuterpubertijd perikelen en het plannen van de bruiloft. Mooie en zware dingen. Dingen waar ik haar steun had kunnen gebruiken, maar ook dingen waar ik gewoon haar trotse blik zou willen zien. Bijvoorbeeld met het uitzoeken van mijn trouwjurk en het zien hoe ik het doe als moeder. Het doet zeer. Gelukkig ben ik wel zover, dat ik met hulp van mensen om me...

Eerste nieuwe blog

Er werd laatst een oproep gedaan op facebook om een column te schrijven over hoe het is om onzichtbaar ziek te zijn. Dit was mijn inzending. Er is een mogelijkheid dat dit in een boekje gepubliceerd gaat worden.  Ruim een jaar geleden begon met de diagnose fibromyalgie eindelijk de puzzel in elkaar te vallen. Zó lang werd er gedaan alsof het tussen m’n oren zat, omdat ik zogenaamd te jong was, of omdat de oorzaak van mijn klachten mijn overgewicht was. Het is fijn om erkenning te krijgen, maar de diagnose op zich brengt ook zijn problemen mee: ik draag wel een chronische ziekte mee. Onzichtbaar. Niemand weet hoe mijn toekomst eruit ziet. En ondanks dat ik nu beter kan uitleggen hoe mijn lijf werkt, loop ik nog steeds tegen onbegrip aan.  Wat voor mij het zwaarste is, is niet het ziek zijn zelf, niet de emotionele klap van het ziek zijn, maar te zien wat voor belasting het op mijn omgeving is. Ik ben gezegend en dankbaar voor mijn omgeving en hoe ze me steunen, maar het...