Rouwen door fibro

Zoals de titel aangeeft is het een zwaar onderwerp.
Ik heb al eens geschreven over hoe mijn fibromyalgie mijn moederschap (en deels ook leven) beïnvloed.
Maar soms gaat het veel dieper dan dat. Soms moet je afscheid nemen van bepaalde dromen of ideeën, hobby's of andere dingen. Rouwen is niet alleen als je een dierbare verliest. In heftige dingen kom je vaak in een vorm van een rouwproces. Alleen voelen de meeste mensen zich vaak opgelaten om dat zo te noemen.
Rouwen is afscheid nemen van iemand of iets dierbaars.

Pijn als metgezel

Zo rouw ik om de dingen die ik niet meer kan.  Puur lichamelijk. Lopen gaat achteruit. Bewegen in het algemeen kost steeds meer moeite. Een bepaalde pijn kan ik hebben. Ik leef dagelijks met non-stop pijn. Mensen zien dat niet altijd. Als ik met vriendinnen aan het keten ben, geniet ik. En lach ik. Maar toch is daar die pijn. Als ik een goeie dag heb en ik met ondersteuning van mijn man of vriendin de grote weekboodschappen doe met de auto, zien mensen me netjes aangekleed, in gesprek, doe mijn ding. Die pijn is daar. Ik houd me soms overeind door een karretje. Vanwege de pijn. De pijn wordt bij mij regelmatig zóveel, dat ik ervan flauwval. Mijn lijf zegt eigenlijk: ik weet niet meer wat ik met die pijn moet. En de uit knop schakelt om. Gelukkig nog nooit in de winkel. Maar wel als ik thuiskom. Hoop dat het ook niet gaat gebeuren in een winkel. Ik kan mijn zoontje naar school brengen en halen, waar ik soms nog even moet wachten tot de deuren open gaan. Soms praat ik met andere ouders. Vaak niet. Omdat ik pijn heb. Moeite heb om te blijven staan. En dat kost energie.
Ik heb dagen dat ik mijn zoontje maar minimaal kan verzorgen. Aankleden en plassen doet hij zelf. Broodje smeren en drinken maken redt hij nog niet zo. Maar op sommige dagen is dat een enorme worsteling.
Ik heb ook goeie dagen. Dagen dat ik ietsjes beter geslapen heb. Dagen waar geen hormonen of stress mijn klachten versterken. Dagen waarbij ik even gauw de supermarkt door schiet... En momenten dat ik even met mijn zoontje kan keten. Maar ook daar is daar altijd die pijn. Ik schrijf dit niet om zielig gevonden te worden. Ik schrijf het om van me af te praten. En ik schrijf het om mensen bewust te maken.

Rouw om wie je was en zou willen zijn

Iedereen is ziek op zijn of haar eigen manier. Ieder moet daar een eigen draai in vinden. Sommigen kunnen met wat lichte aanpassingen nog volop functioneren. Anderen moeten veel meer inleveren. En iedereen moet dat op zijn eigen manier verwerken.
Zo rouw ik echt om het plaatje van moeder zijn. Ik zag mezelf op de grond zitten met auto's en treinen spelen. Minstens 1x per week naar speeltuintje of kinderboerderij, strand en noem maar op. Dat zijn dingen die kan ik niet. Ik kan er naartoe. Maar ik kan daar niet staan/lopen. Ik kan nauwelijks naar huis terug. Aan tafel zitten kan ik wel. Maar niet heel lang. Als ik een goede dag heb, ga ik met mn zoontje kleuren of knutselen. Maar dat is niet vaak. Ik probeer wel activiteiten met hem te doen en aan te passen zodat ik het wel kan. Maar ik rouw om de moeder die ik in mijn hoofd zie, maar niet in werkelijkheid kan zijn.
Maar er zijn ook mensen met een onvervulde kinderwens omdat dat door ziekte niet kan. Ik ben gezegend met een lieve zoon. Maar alsnog is mijn kinderwens groter. Ik weet niet of dat er voor mij ooit nog in zit. Zo niet, dan ga ik opnieuw dat rouwproces in.
Ik rouw ook over hoe ik een echtgenote ben. Ik kan me niet voorstellen hoe pijn het moet doen om als man zijnde te zien dat je vrouw niet zoveel kan lopen. Dat je je vrouw naar bed moet helpen en ook regelmatig moet helpen in de verzorging. De man die thuiskomt van zijn werk en die zijn vrouw bewusteloos aantreft omdat haar lijf haar weer in de steek laat. De zorgen die door zijn hoofd spoken als ik mijn telefoon niet hoor en niet reageer. En waar seks en knuffelen soms ook gewoon pijn doet en dus niet kan. Maar ik ben me ook erg bewust van de opofferingen die mijn man gedaan heeft. En de zorgen die hij buiten mij heeft. Ok zou zo graag hem willen helpen in plaats van zijn hulp nodig te hebben.
Ik zou ook zo graag die huisvrouw zijn die haar huis op orde heeft. Waar geleefd mag worden, maar overzichtelijk is. Waar orde is in de huishoudelijke taken en die ook netjes uitvoer. Ik ben dankbaar met de voorziening van huishoudelijke hulp.. En dat klinkt ook wel lekker, want het is niemands hobby. Maar geloof me als ik zeg: ik zou het liever zelf gekund hebben. Ervoor kiezen is anders dan wanneer het nodig is.
Hobby's moeten laten vallen, je droombaan niet kunnen uitvoeren, maar ook door niet te kunnen werken heel veel genoegen moeten nemen met goedkope dingen omdat je nou eenmaal geen salaris hebt maar een kleine uitkering. En dan ook nog veel medische kosten waarvan tegenwoordig lang niet alles meer vergoed wordt. Rouwen om dingen die eigenlijk heel normaal zijn. Tot je het niet meer kunt.

Mensen hebben altijd een mening

Over alles. Over niks. Over kleine en grote dingen. En vooral over elkaar. Wij mensen zijn tegenwoordig kampioen in oordelen zonder iemand echt te kennen. Of te vragen naar de situatie. Mensen met adviezen waarvan ik dan sarcastisch denk: dat ik dáár nou niet eerder aan gedacht heb. Vaak knik ik lief en bedank ik.
Mensen die ziek zijn hebben er niet om gevraagd. Mensen die ziek zijn worstelen met de kleinste, normale dingen..
Zoals gekke blikken als je de ene dag langsloopt en de volgende dag in een rolstoel zit. Mensen die niet begrijpen dat je op het laatste moment een afspraak aflegt omdat het echt niet kan. Dit gedrag van mensen strooit extra zout in mijn wonden. Op goeie dagen kan ik denken: je denkt en vindt maar wat je wilt. Maar op slechte dagen heb ik minder energie om me sterk te houden en denk ik: waarom nou? Wat is er mis met inleven? Vraag naar mijn verhaal voordat je je mening en oordeel klaar hebt die niet op de werkelijkheid gebaseerd is.
Vaak denk ik bij mensen die een mening of advies hebben: je zou eens een maandje in mijn schoenen moeten staan. Met alle kennis en herinnering van ervaringen van dingen die ik al geprobeerd heb. Dan piep je wel anders.
Maar goed... meningen en dan vooral veroordeling en onbegrip zijn dingen waardoor ik me onzeker ga voelen. Ik isoleer me steeds meer. En mijn wereldje wordt zo steeds kleiner dan die al is. Hoe hard ik er ook aan werk. Zulke mensen kunnen je flink eenzaam laten voelen. En ook daarin kun je een flink gemis ervaren. Als je door ziekte niet kunt werken, moeite hebt met de deur uit gaan behalve voor noodzakelijke dingen, dan is je wereld heel klein. Ik voel me geen deel van de maatschappij.

Aangekomen

Door gebrek aan buitenlucht en bewegingigt aankomen in gewicht op de loer. Je zou kunnen denken: wat heeft dat ermee te maken? Ik heb altijd geworsteld met mijn gewicht. En zó trots op de resultaten na mijn gastric bypass. Maar ik kwam aan. Ja deels door slechte keuzes in eten. Maar mijn medicijngebruik en lijf dat niet goed meewerkt, helpt daar niet bij. Gevolg: lijf gaat nog meer moeite hebben met gewone dingen.
Ik wil heel graag afvallen. En doe mijn best om mijn snoepen in de smiezen te houden. Gezond te eten. En ben een plan aan het maken voor bewegen. Maar afvallen zal er voorlopig nog niet in zitten. 5 minuten lopen is al een flinke opgave. Laat staan een uur in de fitness. Van 5 minuten lopen valt niemand af. Maar he... het is een begin.
Toch... ook dat is een strijd.

Emotioneel

Een rouwproces is een proces van emoties. In principe snapt iedereen het. Maar wat je verstand of mensen of soms ook je geloofsovertuiging zegt, dat komt niet altijd binnen in je emoties. Je kunt het je bedenken. Je kunt ernaar gaan handelen. En het zal wel invloed hebben. Maar tot het moment dat God een wonder doet, ben ik ziek. En zal ik geconfronteerd worden met mijn beperkingen. Zal ik geconfronteerd worden met hulpmiddelen in huis. En zal ik geconfronteerd worden met mensen die zich niet inleven of begripvol proberen te zijn. En dat kun je niet wegredeneren. Dat komt aan. En hard. Dat doet pijn. En daar word ik boos en verdrietig over. Ik word er moe van. Lichamelijk en emotioneel.

Ode aan mijn vrienden

Om deze blog niet helemaal negatief af te sluiten. Wil ik ook nog even laten weten dat het echt niet alleen maar zwaar en depressief is. In moeilijke tijden leer je wie je echte vrienden zijn. En gelukkig kan ik zeggen dat mijn man ook een van mijn vrienden is.

Ik ben dankbaar voor:
- Vrienden die zeggen: schijt aan die meningen en blikken, je moet de deur uit, kan niet lopen, dan de rolstoel maar. Gebruik dat ding als je hem nodig hebt.
- Vrienden die begrijpen dat als mijn medicijnen inwerken dat mijn denken er ongeveer uitziet alsof je 3 uur in de badkamer heb zitten stomen. En ik dubbele afspraken maak of niet meer uit mijn woorden kom.
- Vrienden die balen dat ik een afspraak op het laatste moment moet afzeggen, maar weten dat ik dat niet zomaar doe.
- Vrienden die me helpen met boodschapjes doen en informeren bij potjes bij de gemeente om nog ergens aanspraak op te maken.
- Vrienden die mijn zoon opvangen als ik niet meer kan als mijn man aan het werk is. - Vrienden die alles laten vallen om naar me toe te komen als ik het flauwvallen voel aankomen en mijn man niet thuis is.
- Vrienden die meedenken in oplossingen van alledaagse dingen die lastig zijn.
- Vrienden die met je mee naar huis gaan om zeker te weten dat je veilig thuis komt als ik alleen op visite ben geweest. En me soms zelfs naar bed moeten helpen.
- Vrienden waar mijn zoontje heerlijk wekelijks kan spelen en regelmatig logeren. Waar hij uitjes heeft waar wij daar nu niet in kunnen voorzien. Een omgeving waar hij even vrij is van de prikkels van mama waar het niet goed mee gaat.
- Vrienden die me aan het lachen maken, en weten dat ik soms van binnen huil.
- Vrienden waar ik ook gewoon mag huilen.
-Vrienden die gewoon ronduit zeggen dat ik er beroerd uit zie (niet uit belediging maar constatering van hoe slecht het soms kan gaan).
- Vrienden die me niet verwijten dat ik weinig op visite kom, omdat ze in een flat zonder lift wonen.
- Vrienden die een verwenmiddag plannen en organiseren als verrassing om me een hart onder de riem te steken.

Met andere woorden:
Vrienden die onvoorwaardelijk van me houden.